Patienten-Selbsthilfe

1. Was ist Selbsthilfe?

Selbsthilfe und Selbstorganisation gehören in unserer Gesellschaft zu den traditionellen Bewältigungsformen von Krankheit, Behinderung und psychosozialen Problemen. Etwa 3,5 Millionen Menschen sind in 70.000 bis 100.000 Selbsthilfegruppen in Deutschland aktiv.

Selbsthilfeaktivitäten kann man nach individueller und gemeinschaftlicher Selbsthilfe unterscheiden. Individuelle Selbsthilfe ist beispielsweise die selbständige und verantwortliche Einnahme von Medikamenten oder die Anwendung bewährter Hausmittel ohne Hinzuziehung von ärztlicher Hilfe. Darüber hinaus ist aber auch die aktive Verringerung krankheitsfördernden Verhaltens gemeint, z.B. von übertriebener Schonung hin bis zu einem förderlichen Gesundheitsverhalten wie angemessene körperliche Aktivitäten.

Bei der gemeinschaftlichen Selbsthilfe schließen sich Menschen mit gleichen Problemen außerhalb ihrer Familie zusammen, um sich gegenseitig zu helfen.

Die überwiegende Mehrheit der Selbsthilfegruppen gibt es rund um die Themen Erkrankung und Behinderung. Selbsthilfegruppen für Schmerzpatienten haben u. a. die Bewältigung der körperlichen, psychischen und sozialen Probleme im Rahmen ihrer Erkrankung zum Ziel.  

Für alle Selbsthilfegruppen gilt das Teilen des gemeinsamen Schicksals in der Gruppe. Es ermöglicht den Gruppenmitgliedern eine besondere Form von Verständnis, wechselseitiger Unterstützung und Solidarität. Die gemeinsame Betroffenheit ist es, die oftmals motiviert, in der eigenen Sache aktiv zu werden: "Endlich bin ich nicht mehr allein, es gibt noch andere, denen es genauso geht wie mir.“   

2. Was leisten Selbsthilfegruppen, und was können sie nicht?

Selbsthilfegruppen haben im Gesundheits- und Sozialbereich wichtige Aufgaben übernommen und sind aus dem sozialen Netzwerk nicht mehr wegzudenken.

Diese gemeinschaftliche Selbsthilfe findet innerhalb selbst organisierter, eigenverantwortlicher Gruppen statt, in denen sich Betroffene einschließlich ihrer Angehörigen zusammenschließen. Die Aktivitäten richten sich auf die gemeinsame Bewältigung von Krankheiten bzw. Behinderungen und/oder psychischen Problemen durch Gespräche mit gegenseitiger Hilfestellung. Somit kann die Veränderung persönlicher Lebensumstände verbessert werden.

Darüber hinaus vertreten Selbsthilfegruppen in unterschiedlichem Grad die Interessen ihrer Mitglieder nach außen. Das reicht von Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit über die Unterstützung von Forschungsprojekten bis hin zur politischen Interessenvertretung.

Selbsthilfegruppen werden nicht von professionellen Helfern geleitet. Den Selbsthilfegruppen können im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20c des 5.Sozialgesetzbuches durch die gesetzlichen Krankenkassen die Kosten für Büro, Räume, Öffentlichkeitsarbeit usw. erstattet werden.
Im Rahmen des Präventionsgesetzes, das im Juni 2015 im Deutschen Bundestag beschlossen wurde, wird diese finanzielle Förderung ab dem Jahr 2016 erheblich erhöht.

Selbsthilfegruppen ersetzen keine medizinische Behandlung, können diese aber sinnvoll ergänzen. Sie stärken die Eigenkompetenz der Betroffenen.

3. Wie arbeiten Selbsthilfegruppen?


Das offene und vertrauensvolle Gespräch und der Informationsaustausch spielen immer eine zentrale Rolle. Eine typische Organisations- und Arbeitsweise einer Selbsthilfegruppe
ist die folgende:
Eine ideale Selbsthilfegruppe hat eine überschaubare Teilnehmerzahl von ca. 6-12 Personen. Die Teilnehmer/innen treffen sich regelmäßig, z. B. wöchentlich oder monatlich. Die Gruppensitzungen dauern  etwa 90 bis 120 Minuten. Die Treffen finden nicht im privaten Rahmen, sondern in einem neutralen Raum statt. Alle Teilnehmer/innen sind gleichgestellt. Jede/r kann Leitungs- und Arbeitsaufgaben übernehmen. Gemeinsame Fragen entscheidet die Gruppe in eigener Verantwortung. Die Teilnehmer/innen bestimmen selbst, wie die Arbeit gestaltet wird, ob und wann sie für „Neue“ offen sind, ob und wie sie in die Öffentlichkeit gehen und welche Aktivitäten sie durchführen. Was besprochen wird, bleibt in der Gruppe (Regel der Vertraulichkeit). Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe ist kostenlos. Jede Gruppe durchläuft verschiedene Phasen. Anfängliche Ängste und Unsicherheiten werden dadurch überwunden, dass sich jede/r mit seinen Bedenken, Gefühlen und Konflikten einbringt. Mit der Zeit entstehen ein starkes Gruppengefühl und eine Atmosphäre von Vertrauen und Geborgenheit.

4. Selbsthilfeorganisationen, Selbsthilfekontaktstellen, Online-Selbsthilfe


Selbsthilfeorganisationen arbeiten auf Landes- und/oder Bundesebene.

Selbsthilfekontaktstellen
sind eigenständige, örtlich oder regional arbeitende professionelle Beratungseinrichtungen. Sie verfügen über hauptamtliches Personal, Räume und Ressourcen. Selbsthilfekontaktstellen erbringen Informations-, Beratungs- und Unterstützungsangebote für neu zu gründende und bestehende Selbsthilfegruppen.
Jeder Landkreis und jede größere Stadt hat eine Selbsthilfekontaktstelle. Diese können über die Nationale Kontakt- und Informationsstelle (NAKOS) erfragt werden.

Online-Selbsthilfe: Immer mehr verbreitet sich auch Selbsthilfe über das Internet. Hilfe Suchende tauschen sich in Internetforen, Mailinglisten oder Chaträumen aus. Obwohl diese Form der Selbsthilfe schon seit mehr als einem Jahrzehnt praktiziert wird, ist teilweise strittig, ob sie als Selbsthilfe zu bezeichnen ist. Das schlägt sich zum Beispiel darin nieder, dass Selbsthilfe-Initiativen, die sich ausschließlich über das Internet gegenseitig unterstützen, bislang nicht von den Krankenkassen unterstützt werden können. Bisher wurde nicht genau erhoben, wie verbreitet Online-Selbsthilfe (oder auch virtuelle Selbsthilfe) in der deutschen Bevölkerung ist.

5. Gefahren für Selbsthilfegruppen

In Deutschland ist die öffentliche Werbung für verschreibungspflichtige Arzneimittel bei den Konsumenten verboten. Deswegen suchen immer mehr Anbieter aus der Pharmaindustrie bzw. Medizingerätehersteller Kontakte in die Selbsthilfegruppen, indem sie beispielsweise als finanzielle Sponsoren auftreten. Diese Handlungsweise wird auch als „Direktmarketing“ bezeichnet. Transparenz, vor allem über die Geldflüsse, ist ein Mittel, um die Glaubwürdigkeit der gemeinschaftlichen Selbsthilfe zu stärken. Es gibt Selbsthilfeorganisationen, die grundsätzlich nicht mit der Industrie zusammenarbeiten.

6. Selbsthilfe-Gruppe für Schmerzpatienten


Selbsthilfegruppen (SHG) für Schmerzpatienten gibt es für einzelne, chronische Erkrankungen. Hierzu zählen SHG für Rückenschmerzen, Fibromyalgie, Kopfschmerzen und Migräne, Gesichtsschmerzen, Rheuma, Arthrose, Schmerz nach Operationen, Schmerzen nach zahnärztlichen Eingriffen, CRPS, Nervenschmerzen (z. B. im Rahmen einer Diabeteserkrankung), Schmerzen bei Krebs und Bauchschmerzen.

Daneben existieren viele SHG, die allgemein für Betroffene (und möglicherweise deren Angehörige)  mit chronische Schmerzen jeglicher Art und Ursache offen sind.

Adressen von entsprechenden Selbsthilfegruppen können erfragt werden bei der NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen), Tel: Telefon 030 - 31 01 89 80, E-Mail:  selbsthilfe@nakos.de, Internet:  www.nakos.de

Die örtlichen Selbsthilfeberatungsstellen geben Auskünfte über bestehende SHG.

Unter  http://www.dgss.org/patienteninformationen-start/weitere-informationen/nuetzliche-links-und-adressen/ werden schmerzbezogene Selbstorganisationen aufgelistet.

Autorin: Heike Norda